ALS Hakkında Gerçekler

• ALS, ilk olarak Fransız nörolog Jean Martin Charcot tarafından 1869 yılında tanındı.
• ALS nin diğer adları: Lou Gehrig hastalığı,  Motor Nöron Hastalığı,  Amiyotrofik Lateral Skleroz
• Ülkemizde Sedat Balkanlı hastalığı olarak biliniyor. Suna Kıraç, ALS hastasıdır.
• ALS hastalığı Dünya sağlık örgütü tarafından “yetim hastalıklar” gurubunda kabul ediliyor.
• ALS hastalığında sinir sistemindeki "Motor Nöron" adı verilen sinir hücrelerinde hücre ölümü vardır.
• ALS hastalığında vücuttaki istemli hareketleri denetleyen sistemin ilerleyici dejenerasyonu sonucu ilerleyici kas güçsüzlüğü olur.
• ALS hastalarında ağrı, ısı, temas gibi duyular, bilişsel yetenekler sağlam kalır.
• ALS hastalarının % 90 ının tüm ev bakımı aile ve bakıcılar tarafından omuzlanıyor.
• ALS hastalarının ev değişiklikleri, özel donanım, bakım ve kişisel hizmet maliyetleri SGK kapsamı içinde değildir (aylık ortalama 1200 TL)
• ALS hastalarının ailelerin yüzde 40'ı yüksek maliyetler nedeniyle yoksulluk yaşıyor.
• ALS Hastalığı yıllık bazda nörolojik ölümlerin en sık nedenidir.
• ALS Hastalığı etnik, sosyal veya sosyo-ekonomik durum gözetmeksizin herkeste olabilir.
• ALS her iki cinsiyetten insanları da etkileyebilir.
• ALS insidansı gelişmiş ülkelerde  yüzbinde 2-3  ve dünyanın diğer bölgelerinde yüzbinde  5-7  civarındadır.
• Türkiye’de tahminen 8000-10000 ALS hastası bulunmaktadır.
• Türkiye’de ALS Hastalığının görülme sıklığı hakkında yapılmış herhangi bir çalışma henüz yoktur.
• ALS,  bugün nedeni bilinmeyen,  çaresi olmayan, sonuçta ölümle sonlanan bir hastalıktır.
• ALS hastalarının % 90 ı gerekli tıbbi destek almazsa ortalama 14 ay içinde ölür.
• Dünyada yaklaşık her 90 dakikada bir ALS hastası ölüyor.
• Dünyada her 90 saniyede bir kişi ALS teşhisi alıyor.
• Dünyada her yıl 120.000 kişi ALS teşhisi alıyor
• ALS vakalarının % 5-10'unda ailesel tip bir genetik bozukluk vardır. ALS vakalarının % 90-95 i sporadik (Genetik olmayan) tiptedir.
• ALS hastalarının % 80 i 40 ila 70 yaş arasındadır.  15 - 80 yaşları arasında görülebilir.
• ALS, bulaşıcı bir hastalık değildir.