ALSCOT Suna Kıraç Nörodejenerasyon Konferansında

ALSCOT ALS konsorsiyumu poster sunumu, Suna Kıraç Nörodejenerasyon Konferansları’nın üçüncüsünde 24-25 Haziran 2011 tarihlerinde Pera Müzesinde gerçekleştirildi.
http://www.skconferences.org/2011/index.asp

Web sitesi tasarımı başladı

ALSCOT projesinin ikinci adımı olarak, çevrimiçi veri kaydı yapmak, Ulusal ALS Veritabanı oluşturmak amacıyla asp tabanlı web sitemiz çok yakında yayında olacaktır.
www.alscot.org

ALS Hakkında Gerçekler

• ALS, ilk olarak Fransız nörolog Jean Martin Charcot tarafından 1869 yılında tanındı.
• ALS nin diğer adları: Lou Gehrig hastalığı,  Motor Nöron Hastalığı,  Amiyotrofik Lateral Skleroz
• Ülkemizde Sedat Balkanlı hastalığı olarak biliniyor. Suna Kıraç, ALS hastasıdır.
• ALS hastalığı Dünya sağlık örgütü tarafından “yetim hastalıklar” gurubunda kabul ediliyor.
• ALS hastalığında sinir sistemindeki "Motor Nöron" adı verilen sinir hücrelerinde hücre ölümü vardır.
• ALS hastalığında vücuttaki istemli hareketleri denetleyen sistemin ilerleyici dejenerasyonu sonucu ilerleyici kas güçsüzlüğü olur.
• ALS hastalarında ağrı, ısı, temas gibi duyular, bilişsel yetenekler sağlam kalır.
• ALS hastalarının % 90 ının tüm ev bakımı aile ve bakıcılar tarafından omuzlanıyor.
• ALS hastalarının ev değişiklikleri, özel donanım, bakım ve kişisel hizmet maliyetleri SGK kapsamı içinde değildir (aylık ortalama 1200 TL)
• ALS hastalarının ailelerin yüzde 40'ı yüksek maliyetler nedeniyle yoksulluk yaşıyor.
• ALS Hastalığı yıllık bazda nörolojik ölümlerin en sık nedenidir.
• ALS Hastalığı etnik, sosyal veya sosyo-ekonomik durum gözetmeksizin herkeste olabilir.
• ALS her iki cinsiyetten insanları da etkileyebilir.
• ALS insidansı gelişmiş ülkelerde  yüzbinde 2-3  ve dünyanın diğer bölgelerinde yüzbinde  5-7  civarındadır.
• Türkiye’de tahminen 8000-10000 ALS hastası bulunmaktadır.
• Türkiye’de ALS Hastalığının görülme sıklığı hakkında yapılmış herhangi bir çalışma henüz yoktur.
• ALS,  bugün nedeni bilinmeyen,  çaresi olmayan, sonuçta ölümle sonlanan bir hastalıktır.
• ALS hastalarının % 90 ı gerekli tıbbi destek almazsa ortalama 14 ay içinde ölür.
• Dünyada yaklaşık her 90 dakikada bir ALS hastası ölüyor.
• Dünyada her 90 saniyede bir kişi ALS teşhisi alıyor.
• Dünyada her yıl 120.000 kişi ALS teşhisi alıyor
• ALS vakalarının % 5-10'unda ailesel tip bir genetik bozukluk vardır. ALS vakalarının % 90-95 i sporadik (Genetik olmayan) tiptedir.
• ALS hastalarının % 80 i 40 ila 70 yaş arasındadır.  15 - 80 yaşları arasında görülebilir.
• ALS, bulaşıcı bir hastalık değildir.